Nos ha tocado vivir un tiempo en el que estamos sin apenas poder movernos de nuestras casas, por culpa del coronavirus COVID19. Son momentos difíciles para las familias y especialmente para los niños y niñas que necesitan disfrutar de los espacios abiertos, del resto de su familia, de los amigos,… Por eso teníamos la necesidad…
Con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, que se celebraba el pasado 29 de febrero, los medio de comunicación nos hicieron un hueco en sus programaciones y estos son algunos ejemplos de lo que algunas de nuestras fmailias han podido aportar Entrevista a Eva Martínez, presidenta de la asociación y mamá de Marta,…
29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras Queremos celebrar este día de una forma especial así que, inspirados en nuestro cuento «Soplar y volar», se nos ha ocurrido proponeros lo siguiente: Se trata de hacerse una foto en la que, de alguna manera, estemos ayudando a un globo a que pueda volar más…
Soplar y volar es un cuento donde los protagonistas son globos. El protagonista principal es Otto, que le cuesta un poco volar en un momento dado y entonces aparece por alli gente que empieza a darle aire para que pueda alcanzar el vuelo. A veces necesitamos soplar a gente que necesita ayuda y otras necesitamos…
II Congreso Médico y IV Encuentro de Familias El próximo sábado, día 30 de noviembre, organizamos en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Deu, nuestro segundo Congreso Médico y el cuarto Encuentro de Familias. Será una doble jornada donde por la mañana, y de forma gratuita, se podrá asisitir a una serie de ponencias…
Mercadillo Solidario en el CEIP Joaquín Díaz de La Cistérniga, Valladolid. Ayer jueves 20 de junio, finalizando ya el curso, organizaban en el CEIP Joaquín Díaz un Mercadillo Solidario que en esta ocasión dedicaban a nuestra Asociación y a Diabéticos. Según nos cuentan fue una jornada muy intensa con muchas personas interesadas en ambos colectivos,…
Presentamos el cartel del que será el II Congreso Médico y el VI Encuentro de Familias que organiza nuestra Asociación. En esta ocasión será en Barcelona y con la inestimable colaboración del Hospital Sant Joan de Déu cuyos profesionales serán los que realizarán las ponencias, en instalaciones destinadas en el propio Hospital para este tipo…
La Academia NAf San Gabriel cierra temporada en este año especial en el que celebran el 50 aniversario del colegio San Gabriel. Un fin de temporada al que han querido dar un carácter muy especial, dedicándole a nuestra Asociación y a nuestros niños y niñas, el que es ya su habitual «torneo de final de…
Nuestras «Madres al límite» son aquellas que tienen horas robadas al sueño, las que sustituyen horas de gimnasio por horas de terapias en gabinetes, las que tratan de entender a su hijo con la angustia de estar captando todo lo que nos comunican, las que hacen payasadas ante sus berrinches, las que todos los días…
Convocatoria de Asamblea General (PDF)
