En este 28 de febrero de 2021, día Mundial dedicado a las Enfermedades Raras, queremos acordarnos de todas nuestras familias y de nuestros peques 1p36, y lo hacemos a través de las palabras de algunas de nuestras mamás y papás contándonos lo que son para ellos sus hijas e hijos. Agradecer muy especialmente a los…
Os presentamos una nueva colaboración, esta vez de la mano de nuestro amigo Adrián, que no va a ofrecer tres sesiones musicales en directo a través de una plataforma de streaming y en las que sorteará algunas cosillas entre los participantes. Pero mejor que nosotros, escucharlo a él directamente en este video donde lo presenta VIDEO…
Pues si, este año ha sido un año diferente ¡como la vida misma¡ impredecible, porque todo cambia en un vuelo, en este caso la COVID19 nos ha dado una buena sacudida de valores. Nuestras familias saben perfectamente lo que se siente porque han vivido situaciones complejas, y saben que duro es tener que cambiar de…
Este pasado martes 13, hemos contado con unos minutos en el programa «La isla de par en par» de la emisora Radio La isla. Fue posible gracias a Mar Varela, que presentaba el sorteo que ella y José Salmerón han tenido a bien organizar durante este mes a favor de nuestra asociación. En esta entrevista…
Hoy, 21 de julio, cumple 4 añitos Ariana, una de nuestras peques, y su mamá Noemi y su papá Juan, lo han querido celebrar con esta canción y vídeo que nos han permitido compartir en nuestra web. No os queremos descubrir nada, simplemente os invitamos a verlo y emocionaros como lo hemos hecho nosotros. En…
Hace unos días leíamos en las redes sociales el post publicado Alfonso Ortigado en el que compartía esta foto del muro de Paula agraciéndole un año más su trabajo y cuidados hacia Lucas. Y con esta ya van 12 para nuestro álbum! 12 años cuidando de su corazón, desde que le salvaste la vida…
Madres valientes, llenas de coraje y que han vuelto a renacer, a reinventarse y caminar por senderos llenos de obstáculos insospechados. Esas son las madres que a lo largo de estos años he tenido la gran suerte de conocer a través de la Asociación. Las redes se llenarán de fotos pero yo prefiero dedicaros estas…
Nuestro cuento Soplar y Volar sigue trayéndonos bonitas sorpresas En estos días de estar recluidos en nuestras casas, nos llegaba esta foto en la que vecinos de uno de nuestros peques se entretenían haciendo esta manualidad en la que reproducen a Oto, el protagonista del cuento. Esto nos ha dado una idea y lanzamos esta…
Nos ha tocado vivir un tiempo en el que estamos sin apenas poder movernos de nuestras casas, por culpa del coronavirus COVID19. Son momentos difíciles para las familias y especialmente para los niños y niñas que necesitan disfrutar de los espacios abiertos, del resto de su familia, de los amigos,… Por eso teníamos la necesidad…
Hoy es también el día de la mujeres1p36 Hoy Día de la Mujer, desde nuestra Asociación Deleción 1p36 queremos resaltar el papel de nuestras madres, que son el claro ejemplo de lucha y superación. Queremos destacar su capacidad de adaptación para un trabajo para el que no estaban preparadas, ni mucho menos entraba en sus…
