29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras Queremos celebrar este día de una forma especial así que, inspirados en nuestro cuento «Soplar y volar», se nos ha ocurrido proponeros lo siguiente: Se trata de hacerse una foto en la que, de alguna manera, estemos ayudando a un globo a que pueda volar más…
Únirte al grupo de #runnersDeleción1p36 En la Web de El arte de Correr ya tienes a tu disposición las camisetas técnicas para llevar el nombre de nuestra asociación y a nuestros niños y niñas de forma Solidaria en las carreras donde participes. Formarás así parte del grupo de #runnersDeleción1p36, y te animamos a que nos…
Creo que los que formamos esta gran «familia 1p36», ya hemos aprendido que pedir a largo plazo deseos, es escribir en el agua… Los deseos algunos se lograrán y otros formarán parte de bonitos Sueños. Nosotros pensamos en las navidades sin sobresaltos, sin ningún sustillo. Estando todos cómodos y con una sonrisa, seguramente ya serán fantásticas,…
Soplar y volar es un cuento donde los protagonistas son globos. El protagonista principal es Otto, que le cuesta un poco volar en un momento dado y entonces aparece por alli gente que empieza a darle aire para que pueda alcanzar el vuelo. A veces necesitamos soplar a gente que necesita ayuda y otras necesitamos…
Ya disponible nuestro Calendario Solidario 2020 Este año nuevamente, 12 rostros conocidos han querido unirse a nuestro proyecto #SonrisasQueContagian acompañando a algunos de nuestros niños y niñas en las fotografías que ilustras cada mes del calendario. Podréis encontraros en los distintos meses con Silvia Jato, Leo Harlem, Luis Zahera, Pastora Soler, Agustín Bravo, Irma Soriano,…
II Congreso Médico y IV Encuentro de Familias El próximo sábado, día 30 de noviembre, organizamos en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Deu, nuestro segundo Congreso Médico y el cuarto Encuentro de Familias. Será una doble jornada donde por la mañana, y de forma gratuita, se podrá asisitir a una serie de ponencias…
Cuando tienes una hija o un hijo y un día te dan un diagnostico como el que recibimos las familias de esta asociación, es normal que surjan dudas, miedos, temores,… Lo importante es ser capaces de afrontarlo, de mirar hacia adelante, de sonreír, de ser fuertes por los niños y niñas, y por uno mismo.…
El pasado 1 de julio, las páginas de El Diario Vasco recogían un artículo en el que se trataba y reclamaba más visibilidad, información y apoyo para las familias con menores dependientes. En esta ocasión los que compartieron sus vivencias y experiencias en este ámbito fueron Irene y David junto a sus niñas Eunate y…
La familia 1p36 sigue creciendo poco a poco, y también se unen familiares y amigos de nuestros niños y niñas, que quieren ayudar y aportar su granito de arena para que la asociación siga avanzando y entre otras cosas se conozca más este Síndrome de Deleción 1p36. En esta ocasión os queremos presentar…
María José es otra de nuestras «SuperMamás», ejemplo de lucha y de amor por esa princesa llamada Andrea. Ellas tienen la generosidad de compartir con nosotros, a veces públicamente en redes sociales, otras a través de grupos privados de familias, momentos muy personales e íntimos, sus avances y logros,… Esto es algo que tenemos que…
