Hoy, 21 de julio, cumple 4 añitos Ariana, una de nuestras peques, y su mamá Noemi y su papá Juan, lo han querido celebrar con esta canción y vídeo que nos han permitido compartir en nuestra web. No os queremos descubrir nada, simplemente os invitamos a verlo y emocionaros como lo hemos hecho nosotros. En…
Hace unos días leíamos en las redes sociales el post publicado Alfonso Ortigado en el que compartía esta foto del muro de Paula agraciéndole un año más su trabajo y cuidados hacia Lucas. Y con esta ya van 12 para nuestro álbum! 12 años cuidando de su corazón, desde que le salvaste la vida…
Madres valientes, llenas de coraje y que han vuelto a renacer, a reinventarse y caminar por senderos llenos de obstáculos insospechados. Esas son las madres que a lo largo de estos años he tenido la gran suerte de conocer a través de la Asociación. Las redes se llenarán de fotos pero yo prefiero dedicaros estas…
Nuestro cuento Soplar y Volar sigue trayéndonos bonitas sorpresas En estos días de estar recluidos en nuestras casas, nos llegaba esta foto en la que vecinos de uno de nuestros peques se entretenían haciendo esta manualidad en la que reproducen a Oto, el protagonista del cuento. Esto nos ha dado una idea y lanzamos esta…
Nos ha tocado vivir un tiempo en el que estamos sin apenas poder movernos de nuestras casas, por culpa del coronavirus COVID19. Son momentos difíciles para las familias y especialmente para los niños y niñas que necesitan disfrutar de los espacios abiertos, del resto de su familia, de los amigos,… Por eso teníamos la necesidad…
Hoy es también el día de la mujeres1p36 Hoy Día de la Mujer, desde nuestra Asociación Deleción 1p36 queremos resaltar el papel de nuestras madres, que son el claro ejemplo de lucha y superación. Queremos destacar su capacidad de adaptación para un trabajo para el que no estaban preparadas, ni mucho menos entraba en sus…
Con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, que se celebraba el pasado 29 de febrero, los medio de comunicación nos hicieron un hueco en sus programaciones y estos son algunos ejemplos de lo que algunas de nuestras fmailias han podido aportar Entrevista a Eva Martínez, presidenta de la asociación y mamá de Marta,…
29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras Queremos celebrar este día de una forma especial así que, inspirados en nuestro cuento «Soplar y volar», se nos ha ocurrido proponeros lo siguiente: Se trata de hacerse una foto en la que, de alguna manera, estemos ayudando a un globo a que pueda volar más…
Únirte al grupo de #runnersDeleción1p36 En la Web de El arte de Correr ya tienes a tu disposición las camisetas técnicas para llevar el nombre de nuestra asociación y a nuestros niños y niñas de forma Solidaria en las carreras donde participes. Formarás así parte del grupo de #runnersDeleción1p36, y te animamos a que nos…
Creo que los que formamos esta gran «familia 1p36», ya hemos aprendido que pedir a largo plazo deseos, es escribir en el agua… Los deseos algunos se lograrán y otros formarán parte de bonitos Sueños. Nosotros pensamos en las navidades sin sobresaltos, sin ningún sustillo. Estando todos cómodos y con una sonrisa, seguramente ya serán fantásticas,…
