Nuestras «Madres al límite» son aquellas que tienen horas robadas al sueño, las que sustituyen horas de gimnasio por horas de terapias en gabinetes, las que tratan de entender a su hijo con la angustia de estar captando todo lo que nos comunican, las que hacen payasadas ante sus berrinches, las que todos los días…
Convocatoria de Asamblea General (PDF)
El pasado 30 de septiembre celebrábamos en Madrid el I Congreso Médico Deleción 1p36, con profesionales como el Dr Sixto García-Miñaur, la Dra Carla Escribano García, el Dr Constancio Medrano López, la fisioterapeuta Elisa Sánchez Luis y el Dr Ramón Cancho. Todos ellos nos ayudaron a conocer un poco mejor el Síndrome Deleción 1p36, el…
Por segundo año, hemos estado trabajando en el Calendario Solidario 2018 volvemos a compartir «sonrisas que contagian» Como podéis ver en el cartel nuevamente nuestros peques se han encontrado con fantásticas personas que se han prestado desinteresadamente a fotografiarse con ellos. Día a día iremos a partir de hoy desvelando en nuestras redes sociales quien está…
El próximo sábado día 30 de septiembre de 2017, celebraremos el I CONGRESO MÉDICO NACIONAL DELECIÓN 1p36 y el 2º ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS. Esta doble cita es el resultado de mucho esfuerzo y trabajo, pero creíamos era necesario dar este nuevo paso en nuestra corta vida como Asociación en beneficio de los niños y niñas, de sus…
Ya está listo nuestro Calendario Solidario 2017, que viene cargado de buenos deseos y lleno de grandes amigos que se han querido sumar a esta familia 1p36 de una manera totalmente desinteresada. Como veis en el cartel son 12 meses solidarios desde la música, el deporte, la moda, la televisión, la cocina,… En breve os…
Hoy 26 de octubre, nuestra asociación cumple un año de vida. Parece que fue ayer cuando cinco familias de puntos tan distintos de España como Tui, Madrid, Sevilla, Guipúzcoa y Murcia, nos juntábamos para compartir experiencias y nos lanzábamos a poner en marcha la Asociación de Afectados Deleción 1p36. Hoy somos ya más de 20 familias las…
Este es el cartel que anuncia nuestra ansiada cita para el próximo sábado 6 de agosto en Madrid. Un cartel que significa mucho, … después de altibajos, de momentos en que pensábamos que no lo conseguiríamos, … pero esta claro que LOS SUEÑOS SOLO MUEREN SI MUEREN LOS SOÑADORES … y aquí estamos y seguiremos…
Este domingo 21 de febrero de 2016, se celebraba en el País Vasco, concretamente en Lezo (Guipuzcoa), la tercera edición de la carrera de montaña Lezo-Jaizkibel. En esta ocasión, la prueba tenía un añadido muy especial ya que contaba con un componente solidario, destinando el coste de la inscripción, 1 euro por cada participante, a la…
Este jueves, 14 de enero, nuestra asociación ha dado otro pasito en este largo camino que acabamos de empezar, participando en el programa de radio El Público de Canal Sur Radio conducido por Jesús Vigorra, que entrevistó a Manuel, padre de Sonia, una de «nuestras niñas 1p36», al Dr. Antonio González Meneses principal genetista de Sevilla del…
