Este pasado martes 13, hemos contado con unos minutos en el programa «La isla de par en par» de la emisora Radio La isla. Fue posible gracias a Mar Varela, que presentaba el sorteo que ella y José Salmerón han tenido a bien organizar durante este mes a favor de nuestra asociación. En esta entrevista…
Llega septiembre y la vuelta al cole, este año de una forma un tanto extraña y llena de protocolos y normas relacionadas con el COVID19. Este bichito, el coronavirus, sigue haciendo que todo sea más complicado de lo habitual y provoca situaciones muchas veces complicadas de gestionar. Os que remos compartir un par de artículos…
Hace unos días leíamos en las redes sociales el post publicado Alfonso Ortigado en el que compartía esta foto del muro de Paula agraciéndole un año más su trabajo y cuidados hacia Lucas. Y con esta ya van 12 para nuestro álbum! 12 años cuidando de su corazón, desde que le salvaste la vida…
Con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, que se celebraba el pasado 29 de febrero, los medio de comunicación nos hicieron un hueco en sus programaciones y estos son algunos ejemplos de lo que algunas de nuestras fmailias han podido aportar Entrevista a Eva Martínez, presidenta de la asociación y mamá de Marta,…
El pasado 1 de julio, las páginas de El Diario Vasco recogían un artículo en el que se trataba y reclamaba más visibilidad, información y apoyo para las familias con menores dependientes. En esta ocasión los que compartieron sus vivencias y experiencias en este ámbito fueron Irene y David junto a sus niñas Eunate y…
Presentamos el cartel del que será el II Congreso Médico y el VI Encuentro de Familias que organiza nuestra Asociación. En esta ocasión será en Barcelona y con la inestimable colaboración del Hospital Sant Joan de Déu cuyos profesionales serán los que realizarán las ponencias, en instalaciones destinadas en el propio Hospital para este tipo…
El próximo sábado día 30 de septiembre de 2017, celebraremos el I CONGRESO MÉDICO NACIONAL DELECIÓN 1p36 y el 2º ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS. Esta doble cita es el resultado de mucho esfuerzo y trabajo, pero creíamos era necesario dar este nuevo paso en nuestra corta vida como Asociación en beneficio de los niños y niñas, de sus…
Este jueves, 14 de enero, nuestra asociación ha dado otro pasito en este largo camino que acabamos de empezar, participando en el programa de radio El Público de Canal Sur Radio conducido por Jesús Vigorra, que entrevistó a Manuel, padre de Sonia, una de «nuestras niñas 1p36», al Dr. Antonio González Meneses principal genetista de Sevilla del…
Las mejores recetas de platos tradicionales de la zona del Baixo Miño, en el sur de Galicia, es el contenido de este libro «Receitas con historia» cuyo autor es Alejandro Da Cuña Fernández. Un libro que va dedicado a dos pequeñas de la zona, Marta y Sofía, que personifican respectivamente a dos asociaciones: la Asociación…
Bueno se ha hecho esperar, pero ahora ya tenemos una asociación a nivel nacional. Desde el día 26 de Octubre de 2015, la ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE DELECION 1p36 a nivel nacional ya es un hecho en España. Lo que empezó como un sueño, poco a poco pasó a ser un objetivo y hoy es ya…
