En los medios de comunicación

Con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, que se celebraba el pasado 29 de febrero, los medio de comunicación nos hicieron un hueco en sus programaciones y estos son algunos ejemplos de lo que algunas de nuestras fmailias han podido aportar

Entrevista a Eva Martínez, presidenta de la asociación y mamá de Marta, en Radio Voz Vigo, para el programa Voces de tu ciudad, pesentado por Bibiana Villaverde

También el periódico La Voz de Galicia, recogía esos días una entrevista con Eva en una línea quizá mas personal pero que refleja muy bien lo que nuestras familias viven con estos niños y niñas 1p36.
En este enlace se puede acceder a la entrevista completa: La Voz de Galicia

 

Otra de nuestra peques, Alba, tuvo su momento en los informativos de Telecinco poniendo cara a la Deleción1p36 y a nuestra asociación, algo muy importante para ser visibles.

https://www.facebook.com/100008577249244/videos/2209339639361923/

Y también en la edición de Sevilla del periódico ABC, Olga Salmerón, mamá de Alba, daba su testimonio sobre el síndrome y como lo han vivido hasta ahora.
En este enlace se puede ver el artículo completo: ABC Sevilla

 

Y David Catalán, papa de Lucía, nos representaba en Radio Labarandilla.org hablando de «enfermedades raras» en el programa «Escaleras de la dependencia» que presenta Jose Manuel Dolader

https://www.facebook.com/RadioBarandilla/videos/647590352669903/