Os presentamos una nueva colaboración, esta vez de la mano de nuestro amigo Adrián, que no va a ofrecer tres sesiones musicales en directo a través de una plataforma de streaming y en las que sorteará algunas cosillas entre los participantes. Pero mejor que nosotros, escucharlo a él directamente en este video donde lo presenta VIDEO…
Este pasado martes 13, hemos contado con unos minutos en el programa «La isla de par en par» de la emisora Radio La isla. Fue posible gracias a Mar Varela, que presentaba el sorteo que ella y José Salmerón han tenido a bien organizar durante este mes a favor de nuestra asociación. En esta entrevista…
Hace unos días leíamos en las redes sociales el post publicado Alfonso Ortigado en el que compartía esta foto del muro de Paula agraciéndole un año más su trabajo y cuidados hacia Lucas. Y con esta ya van 12 para nuestro álbum! 12 años cuidando de su corazón, desde que le salvaste la vida…
Únirte al grupo de #runnersDeleción1p36 En la Web de El arte de Correr ya tienes a tu disposición las camisetas técnicas para llevar el nombre de nuestra asociación y a nuestros niños y niñas de forma Solidaria en las carreras donde participes. Formarás así parte del grupo de #runnersDeleción1p36, y te animamos a que nos…
Soplar y volar es un cuento donde los protagonistas son globos. El protagonista principal es Otto, que le cuesta un poco volar en un momento dado y entonces aparece por alli gente que empieza a darle aire para que pueda alcanzar el vuelo. A veces necesitamos soplar a gente que necesita ayuda y otras necesitamos…
Mercadillo Solidario en el CEIP Joaquín Díaz de La Cistérniga, Valladolid. Ayer jueves 20 de junio, finalizando ya el curso, organizaban en el CEIP Joaquín Díaz un Mercadillo Solidario que en esta ocasión dedicaban a nuestra Asociación y a Diabéticos. Según nos cuentan fue una jornada muy intensa con muchas personas interesadas en ambos colectivos,…
La Academia NAf San Gabriel cierra temporada en este año especial en el que celebran el 50 aniversario del colegio San Gabriel. Un fin de temporada al que han querido dar un carácter muy especial, dedicándole a nuestra Asociación y a nuestros niños y niñas, el que es ya su habitual «torneo de final de…
El pasado 30 de septiembre celebrábamos en Madrid el I Congreso Médico Deleción 1p36, con profesionales como el Dr Sixto García-Miñaur, la Dra Carla Escribano García, el Dr Constancio Medrano López, la fisioterapeuta Elisa Sánchez Luis y el Dr Ramón Cancho. Todos ellos nos ayudaron a conocer un poco mejor el Síndrome Deleción 1p36, el…
Por segundo año, hemos estado trabajando en el Calendario Solidario 2018 volvemos a compartir «sonrisas que contagian» Como podéis ver en el cartel nuevamente nuestros peques se han encontrado con fantásticas personas que se han prestado desinteresadamente a fotografiarse con ellos. Día a día iremos a partir de hoy desvelando en nuestras redes sociales quien está…
El próximo sábado día 30 de septiembre de 2017, celebraremos el I CONGRESO MÉDICO NACIONAL DELECIÓN 1p36 y el 2º ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS. Esta doble cita es el resultado de mucho esfuerzo y trabajo, pero creíamos era necesario dar este nuevo paso en nuestra corta vida como Asociación en beneficio de los niños y niñas, de sus…
