El pasado 30 de septiembre celebrábamos en Madrid el I Congreso Médico Deleción 1p36, con profesionales como el Dr Sixto García-Miñaur, la Dra Carla Escribano García, el Dr Constancio Medrano López, la fisioterapeuta Elisa Sánchez Luis y el Dr Ramón Cancho. Todos ellos nos ayudaron a conocer un poco mejor el Síndrome Deleción 1p36, el…
Por segundo año, hemos estado trabajando en el Calendario Solidario 2018 volvemos a compartir «sonrisas que contagian» Como podéis ver en el cartel nuevamente nuestros peques se han encontrado con fantásticas personas que se han prestado desinteresadamente a fotografiarse con ellos. Día a día iremos a partir de hoy desvelando en nuestras redes sociales quien está…
El próximo sábado día 30 de septiembre de 2017, celebraremos el I CONGRESO MÉDICO NACIONAL DELECIÓN 1p36 y el 2º ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS. Esta doble cita es el resultado de mucho esfuerzo y trabajo, pero creíamos era necesario dar este nuevo paso en nuestra corta vida como Asociación en beneficio de los niños y niñas, de sus…
Este es el cartel que anuncia nuestra ansiada cita para el próximo sábado 6 de agosto en Madrid. Un cartel que significa mucho, … después de altibajos, de momentos en que pensábamos que no lo conseguiríamos, … pero esta claro que LOS SUEÑOS SOLO MUEREN SI MUEREN LOS SOÑADORES … y aquí estamos y seguiremos…
Este domingo 21 de febrero de 2016, se celebraba en el País Vasco, concretamente en Lezo (Guipuzcoa), la tercera edición de la carrera de montaña Lezo-Jaizkibel. En esta ocasión, la prueba tenía un añadido muy especial ya que contaba con un componente solidario, destinando el coste de la inscripción, 1 euro por cada participante, a la…
Este jueves, 14 de enero, nuestra asociación ha dado otro pasito en este largo camino que acabamos de empezar, participando en el programa de radio El Público de Canal Sur Radio conducido por Jesús Vigorra, que entrevistó a Manuel, padre de Sonia, una de «nuestras niñas 1p36», al Dr. Antonio González Meneses principal genetista de Sevilla del…
Las mejores recetas de platos tradicionales de la zona del Baixo Miño, en el sur de Galicia, es el contenido de este libro «Receitas con historia» cuyo autor es Alejandro Da Cuña Fernández. Un libro que va dedicado a dos pequeñas de la zona, Marta y Sofía, que personifican respectivamente a dos asociaciones: la Asociación…
Bueno se ha hecho esperar, pero ahora ya tenemos una asociación a nivel nacional. Desde el día 26 de Octubre de 2015, la ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE DELECION 1p36 a nivel nacional ya es un hecho en España. Lo que empezó como un sueño, poco a poco pasó a ser un objetivo y hoy es ya…
