Congreso Médico y encuentro de familias 2019

Presentamos el cartel del que será el II Congreso Médico y el VI Encuentro de Familias que organiza nuestra Asociación. En esta ocasión será en Barcelona y con la inestimable colaboración del Hospital Sant Joan de Déu cuyos profesionales serán los que realizarán las ponencias, en instalaciones destinadas en el propio Hospital para este tipo…

Congreso Médico Nacional

Primeros frutos del Congreso Médico

El pasado 30 de septiembre celebrábamos en Madrid el I Congreso Médico Deleción 1p36, con profesionales como el Dr Sixto García-Miñaur, la Dra Carla Escribano García, el Dr Constancio Medrano López, la fisioterapeuta Elisa Sánchez Luis y el Dr Ramón Cancho. Todos ellos nos ayudaron a conocer un poco mejor el Síndrome Deleción 1p36, el…

Calendario Solidario 2018

Calendario Solidario 2018

Por segundo año, hemos estado trabajando en el Calendario Solidario 2018 volvemos a compartir «sonrisas que contagian» Como podéis ver en el cartel nuevamente nuestros peques se han encontrado con fantásticas personas que se han prestado desinteresadamente a fotografiarse con ellos. Día a día iremos a partir de hoy desvelando en nuestras redes sociales quien está…

Encuentro Nacional de Familias

Congreso Médico y Encuentro de Familias 2017

El próximo sábado día 30 de septiembre de 2017, celebraremos el I CONGRESO MÉDICO NACIONAL DELECIÓN 1p36 y el 2º ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS. Esta doble cita es el resultado de mucho esfuerzo y trabajo, pero creíamos era necesario dar este nuevo paso en nuestra corta vida como Asociación en beneficio de los niños y niñas, de sus…

Canal Sur Andalucía

Entrevista en «El Público» de Canal Sur Radio

Este jueves, 14 de enero, nuestra asociación ha dado otro pasito en este largo camino que acabamos de empezar, participando en el programa de radio El Público de Canal Sur Radio conducido por Jesús Vigorra, que entrevistó a Manuel, padre de Sonia, una de «nuestras niñas 1p36», al Dr. Antonio González Meneses principal genetista de Sevilla del…