Creo que los que formamos esta gran «familia 1p36», ya hemos aprendido que pedir a largo plazo deseos, es escribir en el agua… Los deseos algunos se lograrán y otros formarán parte de bonitos Sueños. Nosotros pensamos en las navidades sin sobresaltos, sin ningún sustillo. Estando todos cómodos y con una sonrisa, seguramente ya serán fantásticas,…
Ya disponible nuestro Calendario Solidario 2020 Este año nuevamente, 12 rostros conocidos han querido unirse a nuestro proyecto #SonrisasQueContagian acompañando a algunos de nuestros niños y niñas en las fotografías que ilustras cada mes del calendario. Podréis encontraros en los distintos meses con Silvia Jato, Leo Harlem, Luis Zahera, Pastora Soler, Agustín Bravo, Irma Soriano,…
II Congreso Médico y IV Encuentro de Familias El próximo sábado, día 30 de noviembre, organizamos en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Deu, nuestro segundo Congreso Médico y el cuarto Encuentro de Familias. Será una doble jornada donde por la mañana, y de forma gratuita, se podrá asisitir a una serie de ponencias…
Cuando tienes una hija o un hijo y un día te dan un diagnostico como el que recibimos las familias de esta asociación, es normal que surjan dudas, miedos, temores,… Lo importante es ser capaces de afrontarlo, de mirar hacia adelante, de sonreír, de ser fuertes por los niños y niñas, y por uno mismo.…
La familia 1p36 sigue creciendo poco a poco, y también se unen familiares y amigos de nuestros niños y niñas, que quieren ayudar y aportar su granito de arena para que la asociación siga avanzando y entre otras cosas se conozca más este Síndrome de Deleción 1p36. En esta ocasión os queremos presentar…
Presentamos el cartel del que será el II Congreso Médico y el VI Encuentro de Familias que organiza nuestra Asociación. En esta ocasión será en Barcelona y con la inestimable colaboración del Hospital Sant Joan de Déu cuyos profesionales serán los que realizarán las ponencias, en instalaciones destinadas en el propio Hospital para este tipo…
Hoy 13 de mayo se dedica el día a los niños y niñas hospitalizados, y desde hace un tiempo distintas organizaciones dedican parte de su tiempo a hacer que esas estancias en el hospital les sean un poquito más amenas, divertidas, … a quitar esos «miedos» a las batas blancas, a hacerles sonreír a ellos…
El pasado 30 de septiembre celebrábamos en Madrid el I Congreso Médico Deleción 1p36, con profesionales como el Dr Sixto García-Miñaur, la Dra Carla Escribano García, el Dr Constancio Medrano López, la fisioterapeuta Elisa Sánchez Luis y el Dr Ramón Cancho. Todos ellos nos ayudaron a conocer un poco mejor el Síndrome Deleción 1p36, el…
Por segundo año, hemos estado trabajando en el Calendario Solidario 2018 volvemos a compartir «sonrisas que contagian» Como podéis ver en el cartel nuevamente nuestros peques se han encontrado con fantásticas personas que se han prestado desinteresadamente a fotografiarse con ellos. Día a día iremos a partir de hoy desvelando en nuestras redes sociales quien está…
El próximo sábado día 30 de septiembre de 2017, celebraremos el I CONGRESO MÉDICO NACIONAL DELECIÓN 1p36 y el 2º ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS. Esta doble cita es el resultado de mucho esfuerzo y trabajo, pero creíamos era necesario dar este nuevo paso en nuestra corta vida como Asociación en beneficio de los niños y niñas, de sus…
