Hoy 26 de octubre, nuestra asociación cumple un año de vida. Parece que fue ayer cuando cinco familias de puntos tan distintos de España como Tui, Madrid, Sevilla, Guipúzcoa y Murcia, nos juntábamos para compartir experiencias y nos lanzábamos a poner en marcha la Asociación de Afectados Deleción 1p36. Hoy somos ya más de 20 familias las…
Este domingo 21 de febrero de 2016, se celebraba en el País Vasco, concretamente en Lezo (Guipuzcoa), la tercera edición de la carrera de montaña Lezo-Jaizkibel. En esta ocasión, la prueba tenía un añadido muy especial ya que contaba con un componente solidario, destinando el coste de la inscripción, 1 euro por cada participante, a la…
Este jueves, 14 de enero, nuestra asociación ha dado otro pasito en este largo camino que acabamos de empezar, participando en el programa de radio El Público de Canal Sur Radio conducido por Jesús Vigorra, que entrevistó a Manuel, padre de Sonia, una de «nuestras niñas 1p36», al Dr. Antonio González Meneses principal genetista de Sevilla del…
Las mejores recetas de platos tradicionales de la zona del Baixo Miño, en el sur de Galicia, es el contenido de este libro «Receitas con historia» cuyo autor es Alejandro Da Cuña Fernández. Un libro que va dedicado a dos pequeñas de la zona, Marta y Sofía, que personifican respectivamente a dos asociaciones: la Asociación…
Bueno se ha hecho esperar, pero ahora ya tenemos una asociación a nivel nacional. Desde el día 26 de Octubre de 2015, la ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE DELECION 1p36 a nivel nacional ya es un hecho en España. Lo que empezó como un sueño, poco a poco pasó a ser un objetivo y hoy es ya…
