Conocer el síndrome
La deleción 1p36 es un trastorno genético causado por la pérdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1. Cada persona es única y puede presentar características y necesidades diferentes.
Compartir información nos acerca
Información para acompañarnos mejor
Documentos y vídeos para familias, profesionales y todas las personas que quieren conocer mejor el síndrome y la labor de nuestra asociación.
Documentos
Una primera guía para conocernos
Tríptico de la asociación
Una presentación del síndrome de deleción 1p36, sus características y el trabajo que realizamos para acompañar a las personas afectadas y sus familias.
- Qué es el síndrome y cómo puede manifestarse.
- Por qué nació la asociación y cuáles son sus objetivos.
- Cómo asociarte, colaborar y contactar con nosotros.
PDF · 2 páginas · Puedes guardarlo, imprimirlo o compartirlo.
Lo esencial del tríptico
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Conocer, acompañar y avanzar juntos
La asociación nació del encuentro de cinco familias y trabaja para ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos, mejorando la calidad de vida y la integración social de las personas con deleción 1p36.
Impulsar la investigación
Buscamos y compartimos información sobre el síndrome y los avances de la investigación. Apoyamos, promovemos y fomentamos el conocimiento que puede ayudar a las personas afectadas.
Acompañar a las familias
Atendemos y orientamos a las personas afectadas y a sus familiares. Creamos un punto de encuentro para compartir experiencias, encontrar apoyo y conectar con profesionales.
Vídeos
Conoce a nuestra familia 1p36
Descubre la asociación a través de nuestro vídeo y ayúdanos a dar visibilidad al síndrome de deleción 1p36.
¿Tienes dudas o quieres colaborar?
Si necesitas más información, quieres compartir tu experiencia o dispones de algún recurso de interés, estaremos encantados de escucharte.