II Congreso Médico y IV Encuentro de Familias El próximo sábado, día 30 de noviembre, organizamos en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Deu, nuestro segundo Congreso Médico y el cuarto Encuentro de Familias. Será una doble jornada donde por la mañana, y de forma gratuita, se podrá asisitir a una serie de ponencias…
Cuando tienes una hija o un hijo y un día te dan un diagnostico como el que recibimos las familias de esta asociación, es normal que surjan dudas, miedos, temores,… Lo importante es ser capaces de afrontarlo, de mirar hacia adelante, de sonreír, de ser fuertes por los niños y niñas, y por uno mismo.…
El pasado 1 de julio, las páginas de El Diario Vasco recogían un artículo en el que se trataba y reclamaba más visibilidad, información y apoyo para las familias con menores dependientes. En esta ocasión los que compartieron sus vivencias y experiencias en este ámbito fueron Irene y David junto a sus niñas Eunate y…
La familia 1p36 sigue creciendo poco a poco, y también se unen familiares y amigos de nuestros niños y niñas, que quieren ayudar y aportar su granito de arena para que la asociación siga avanzando y entre otras cosas se conozca más este Síndrome de Deleción 1p36. En esta ocasión os queremos presentar…
María José es otra de nuestras «SuperMamás», ejemplo de lucha y de amor por esa princesa llamada Andrea. Ellas tienen la generosidad de compartir con nosotros, a veces públicamente en redes sociales, otras a través de grupos privados de familias, momentos muy personales e íntimos, sus avances y logros,… Esto es algo que tenemos que…
Mercadillo Solidario en el CEIP Joaquín Díaz de La Cistérniga, Valladolid. Ayer jueves 20 de junio, finalizando ya el curso, organizaban en el CEIP Joaquín Díaz un Mercadillo Solidario que en esta ocasión dedicaban a nuestra Asociación y a Diabéticos. Según nos cuentan fue una jornada muy intensa con muchas personas interesadas en ambos colectivos,…
El pasado martes 11 de junio, nuestro Lucas ha tenido recibido una gran sorpresa, Nacho Fernández, jugador del Real Madrid, y su hermano Álex Fernández, jugador del Cádiz, han estado con él y con su familia, compartiendo un rato de risas, fútbol, y fotos. Un encuentro que, de alguna manera, ha venido propiciado por la…
La Academia NAf San Gabriel cierra temporada en este año especial en el que celebran el 50 aniversario del colegio San Gabriel. Un fin de temporada al que han querido dar un carácter muy especial, dedicándole a nuestra Asociación y a nuestros niños y niñas, el que es ya su habitual «torneo de final de…
Convocatoria de Asamblea General (PDF)
El pasado 30 de septiembre celebrábamos en Madrid el I Congreso Médico Deleción 1p36, con profesionales como el Dr Sixto García-Miñaur, la Dra Carla Escribano García, el Dr Constancio Medrano López, la fisioterapeuta Elisa Sánchez Luis y el Dr Ramón Cancho. Todos ellos nos ayudaron a conocer un poco mejor el Síndrome Deleción 1p36, el…
