Hace unos días leíamos en las redes sociales el post publicado Alfonso Ortigado en el que compartía esta foto del muro de Paula agraciéndole un año más su trabajo y cuidados hacia Lucas.
Y con esta ya van 12 para nuestro álbum! 12 años cuidando de su corazón,
desde que le salvaste la vida aquel 28 de julio de 2008.
Solo puedo decir GRACIAS Alfonso Ortigado Matamala y que sigas cuidando de él por muchos años más.
Hacéis un buen equipo!! Guapos hasta con mascarilla!!!
Nos pareció que eran una palabras muy especiales, que nos emocionaron y que no podían quedarse ahí, perdidas en las redes sociales, así que le pedimos si nos dejaba compartirlas en nuestra web donde a nuestras familias seguro le serían muy útiles, y muy amablemente se puso a nuestro disposición así que hemos hecho un «copia y pega» y aquí os las compartimos.
GRACIAS Alfonso por esa generosidad y por cuidar corazones con un gran corazón.
Lucas “no es un síndrome 1p36”, Lucas “es un NIÑO” que padece el síndrome de Deleción 1p36, algo que no eligió, ni él ni su familia, una enfermedad de las consideradas “enfermedades raras”.
Pero, esto no significa que el niño sea “raro” si no que la prevalencia de la enfermedad es baja en la población.
En Medicina sino no sabes los que buscas, nunca lo encontrarás.
Es muy importante que los médicos conozcan estas entidades y la sociedad no estigmatice a estos pequeños.
No hay que tener miedo a visualizar estas enfermedades, no hay nada que ocultar, al revés, tendríamos que darle un trato más natural.
No debemos ponernos de perfil, detrás de cada niño hay una familia luchadora que precisa estar acompañada.
Paula es una madre coraje, siempre a pie de cañón con su hijo y la vida le ha puesto obstáculos, algunos difíciles de superar, hasta de su propia salud, pero he dicho difíciles, no imposibles.
Los médicos debemos cuidar nuestra formación continuada, no poner freno al conocimiento, cada día se aprende algo nuevo.
El primer paso es conocimiento de un tema, el segundo reconocimiento de un caso, no perder años ni gastar pruebas complementarias a veces innecesarias,
y lo último, y tal vez los más importante, ofrecer el manejo multidisciplinar que se precisa en estos pacientes.
Lucas es un niño feliz, aunque las pruebas den unos resultados comprometidos, tu mira siempre primero al niño y verás que a lo mejor los resultados tienen un valor relativo.
Hoy haciendo la ecocardiografía de su “corazón especial”, la pantalla me daba una información, pero Lucas se partía de risa conmigo, simplemente maravilloso!
Lucas no es raro, Lucas es único… para mí los “raros” son otros…
Felicidades Paula por tener un hijo tan especial!
Nosotros tenemos claro que tenemos NIÑAS y NIÑOS muy especiales y madres y padres que luchan día a día junto a ellos y ellas, disfrutando de cada momento.
Lucas, Lucía, Marta, Olga, Juan, Valentina, Marcos, Irene, Sonia, Eunate, Mar, Daniel,
Martina, Noa, Inés, Stella, Mireia, Yamira, Ainoha, Fernando, Xavi, Andrea, Paula, Ariana,
Zaida, Roser, Daniela, Iralia, Adam, Adriadna, Manuel, Carla, Alba, Patricia, Alma, Triana,…
son NIÑAS y NIÑOS.
