Con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, que se celebraba el pasado 29 de febrero, los medio de comunicación nos hicieron un hueco en sus programaciones y estos son algunos ejemplos de lo que algunas de nuestras fmailias han podido aportar
Entrevista a Eva Martínez, presidenta de la asociación y mamá de Marta, en Radio Voz Vigo, para el programa Voces de tu ciudad, pesentado por Bibiana Villaverde
También el periódico La Voz de Galicia, recogía esos días una entrevista con Eva en una línea quizá mas personal pero que refleja muy bien lo que nuestras familias viven con estos niños y niñas 1p36.
En este enlace se puede acceder a la entrevista completa: La Voz de Galicia
Otra de nuestra peques, Alba, tuvo su momento en los informativos de Telecinco poniendo cara a la Deleción1p36 y a nuestra asociación, algo muy importante para ser visibles.
Antes de que acabe este 29 de febrero, día mundial de las enfermedades raras, quiero dejar esto por aqui por dos motivos:1. Ayudar a visibilizar estas enfermedades para que algún dia dejen de ser "raras" 2. Aplaudir públicamente la labor de esas madres, padres y familiares en general que , en muchas ocasiones, ven como su vida propia pasa a un segundo plano para estar 24 horas, los 365 días del año luchando por cuidar y hacer feliz a quienes padecen estas enfermedades que los hacen tan dependientes. Enhorabuena, sois un ejemplo para mi, de corazón lo digo.En especial a ti, Olga Salmerón Jaén, que veo de cerca como te desvives por Albita, has renunciado a mil cosas por estar más tiempo con ella y sé de sobra que lo vas a seguir haciendo toda tu vida. Eres increíble, de verdad. Además, no solo por lo que te esfuerzas sino porque además lo consigues, Albita avanza más rápido de lo hubieramos imaginado hace dos años y sonrie tanto que ilumina.Es alucinante.Mamá debe estar orgullosisima de ver la madre en la que te has convertido. Una luchadora incansable. Más orgulloso no me puedo sentir de ti y de la sobrina que me has dado.Y bueno, Juaky Pto aunque no salgas en el video, todo esto también es gracias a ti. Os admiro muchísimo y sabéis que os considero un ejemplo para mi. Ojalá algún día, yo sea tan buen padre como vosotros. Gracias
Publiée par Jose Salmeron Jaen sur Samedi 29 février 2020
Y también en la edición de Sevilla del periódico ABC, Olga Salmerón, mamá de Alba, daba su testimonio sobre el síndrome y como lo han vivido hasta ahora.
En este enlace se puede ver el artículo completo: ABC Sevilla
Y David Catalán, papa de Lucía, nos representaba en Radio Labarandilla.org hablando de «enfermedades raras» en el programa «Escaleras de la dependencia» que presenta Jose Manuel Dolader
Escaleras de la dependencia – Enfermedades raras
Escaleras de la dependencia 501- Especial Enfermedades raras.Nos han acompañado Yolanda Asenjo y Alfonso Martínez de ANIRIDIA. José Carlos Sicilia y el psicólogo Ismael Dorado de la Fundación 15Q.Y David Catalán de Síndrome 1p36.
Publiée par Radio Labarandilla.org sur Vendredi 21 février 2020
