El próximo sábado día 30 de septiembre de 2017, celebraremos
el I CONGRESO MÉDICO NACIONAL DELECIÓN 1p36 y
el 2º ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS.
Esta doble cita es el resultado de mucho esfuerzo y trabajo, pero creíamos era necesario dar este nuevo paso en nuestra corta vida como Asociación en beneficio de los niños y niñas, de sus familias y de los que aún están por llegar a nuestra «familia 1p36».
Como decimos será una cita doble, la jornada matinal se dedicará al congreso Médico, con distintas ponencias de profesionales relacionados con el síndrome, y la jornada de la tarde se dedicará a que las familias y los niños y niñas nos conozcamos un poquito más, nos veamos las caras, compartamos experiencias, momentos,… es decir un tiempo de convivencia y fraternidad.
Esta cita supone un gran esfuerzo para la asociación, pero especialmente para las familias que se acercarán a Alcalá de Henares desde todos los puntos de España, cono lo que ello supone no sólo económicamente sino también físicamente. Pero la respuesta de la familias ha sido ejemplar y seguro que disfrutaremos juntos, aprenderemos y saldremos de esta jornada cargados de fuerzas y ánimo.
Queremos invitar a todos los profesionales que puedan estar interesados en las ponencias a compartir con nosotros esta jornada y también a familiares amigos o cualquier persona que quiera acercarse.
Detallamos a continuación toda la información, que también está reflejada en el Cartel.
- Día y hora: Sábado 30 de septiembre de 10:00 a 13:30 h.
- Lugar: Hotel Rafael. Calle de Bulgaria, 2, 28802 Alcalá de Henares, Madrid
- INSCRIPCIÓN GRATUITA
- Se ruega confirmar asistencia antes del 25 de septiembre de 2017.
- Contacto: info@delecion1p36.es
- Organiza: Asociación Afectados Síndrome 1p36
PROGRAMA
10:00 – Bienvenida.
10:10 – “BREVE INTRODUCCIÓN AL SÍNDROME DE DELECIÓN 1P36: ASPECTOS MÉDICOS Y GENÉTICOS”
Dr. Sixto Garcia-Miñaur (INGEMM Hospital Universitario La Paz) y Dra. Carla Escribano García (Hospital Río Hortega)
11:00 – “AFECTACIÓN CARDIACA: EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO”
Dr. Constancio Medrano López (Jefe de Sección Área del Corazón Infantil. Hospital General Universitario Gregorio Marañón)
11:30 – «INTERVENCIÓN FISIOTERAPÉUTICA EN EL NIÑO CON 1 P36»
Elisa Sánchez Luis, Fisioterapeuta, trabajo en IRENET (Instituto de rehabilitación neurológica y traumatológica)
11:50 – “ALTERACIONES NEUROLÓGICAS EN EL SÍNDROME POR DELECION 1P36”
Dr. Ramón Cancho. Neuropediatra. (Hospital Río Hortega)
12:30 – Mesa debate
13:30 – Cierre de la jornada.
