Qué hacemos desde la asociación?

Para lograr el cumplimiento de nuestros fines, se realizarán las siguientes actividades:
  • Contactar con médicos de diferentes especialidades (neurología, neurocirugía, traumatología, etc.) de distintos hospitales tanto nacionales como internacionales, para que ellos proporcionen información sobre la Asociación a los afectados que traten y para que ellos, a la vez, como profesionales puedan colaborar con la asociación proporcionando información sobre los avances médicos que vayan surgiendo.
  • Potenciar la investigación del Síndrome Deleción 1p36.
  • Realizar actuaciones que tiendan a mejorar las capacidades físicas y psíquicas de los afectados.
  • La promoción y/o realización de programas para la inserción laboral tanto de las personas afectadas por estas enfermedades como de sus familiares y/o cuidadores.
  • Reuniones y comunicación periódicas con los miembros de la Asociación para informar sobre todo aquello que vayamos averiguando sobre la enfermedad y la evolución de su investigación.
  • Apoyo psicológico a los afectados y sus familias, por parte de los miembros de la Asociación y/o profesionales de la psicología que quieran colaborar en esta labor.
  • Mantener contacto con las Asociaciones de Síndrome Deleción 1p36 existentes en otros países, para intercambiar información.
  • Hacer de la sede de la asociación un punto de encuentro y donde poner en contacto a quienes padecen Síndrome Deleción 1p36.

Por qué la asociación?

La Asociación Española Síndrome Deleción 1p36 tiene como objetivo ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con deleción 1p36, para mejorar su calidad de vida e integración social.
La idea de formar la asociación nace de cinco familias que nos buscamos mutuamente ante la desesperación del desconocimiento de la enfermedad.
Los fines de la Asociación son:
  • Buscar información, tanto de la enfermedad como del desarrollo de las investigaciones, y también de posibles alternativas, soluciones y mejoras.
  • Apoyar, promover y fomentar la investigación del Síndrome de Deleción 1p36.
  • Atender y orientar a afectados de Síndrome Deleción 1p36 y familiares.
  • Reunir a las personas afectadas por la enfermedad, sus familiares, amigos y cualquier otra persona interesada (personal y profesionalmente).
  • Ayudar y apoyar a los afectados y a sus familias.
  • Proporcionar respuesta a las distintas necesidades de nuestros afectados.
  • Divulgar la información recogida sobre la enfermedad.
  • Obtener orientación y apoyo de profesionales de la medicina, la psicología, los estamentos sociales, etc.
  • Conseguir la sensibilización de la opinión pública y de los organismos o instituciones tanto nacionales como internacionales.